«Найбільша розкіш – це розкіш людського спілкування» ©

Найбільша спільнота Тернополя в соціальних мережах

Авторизація
Меню
Каталог

Авторизуйтеся

        Історія близнюків Петрика й Павлика, які мріють ходити: підтримайте збір

        Хлопцям Петрику та Павлику Костик з Тернополя майже вісім років, хвороба прогресує, а готового лікування у світі досі немає. Тому їх мама, Анастасія Костик, шукає всі можливі варіанти для порятунку життя діткам — вона відкрила збір на розробку індивідуальної генотерапії для своїх синів.

        Павлик і Петрик Костик — близнюки з діагнозом LAMA2, мерозин-негативна м'язова дистрофія. Це рідкісне генетичне захворювання, при якому м'язи поступово слабшають і перестають працювати. За словами мами, хвороба невиліковна, але її прогресування можна зупинити, пише 20 хвилин

        — Діагноз хлопцям підтвердили ще в перші місяці життя — після численних обстежень, зокрема у США,  — розповідає пані Анастасія, мама хлопчиків. 

         

        Жінка каже, що ще минулого року вони могли стояти самостійно — якщо їх поставити, трималися впевнено. Зараз після п'яти годин у школі їм важко розігнути коліна і стегна. М'язи скорочуються, тіло дедалі більше чинить опір.

         — Мені часом здається, що прогресування відбувається не щодня, а щогодини, — додає.

        Пані Анастасія розповідає про звичну рутину: щоранку — розтяжка, щодня — масаж і вертикалізатор, раз на тиждень — приватний реабілітолог, щосуботи — басейн. Вночі хлопчики сплять в ортезах. Реабілітація займає більшу частину дня, але навіть такий щільний режим не зупиняє хворобу, лише сповільнює її.

         

        Чому не можуть чекати на готове лікування

        За словами мами близнят, дослідження препаратів для LAMA2 тривають у різних країнах, але жоден із них поки не вийшов на широкий ринок. Навіть якщо це станеться, немає гарантії, що ліки підійдуть саме Павлику і Петрику — все залежить від конкретної мутації гену, яка у кожного пацієнта може відрізнятися.
         

        — Ми весь час чекали. Але хлопцям уже майже вісім, і чекати більше немає часу, — додає пані Анастасія.

        Саме тому жінка звернулася до благодійного фонду GeCure Solutions в Україні. Лабораторія спеціалізується на розробці генних терапій для рідкісних захворювань і в серпні готова розпочати роботу над терапією для хлопців.

        — Я раніше шукала десь далеко — в Америці, наприклад. А тут виявилося — майже поруч. Пару днів був ступор. Потім розпитала детально, вивчила їхню роботу, зважила все — і вирішила спробувати, — розповідає.

        За її словами, оскільки у братів однакова генетична поломка, терапію можуть розробити один раз — і вона підійде для обох. Це перевага близнят. Матір запевнили, що після підписання договору і внесення першого платежу — 30% від загальної суми — компанія складає план дій і розпочинає роботу. Кожен етап супроводжується звітом для родини. Термін розробки — до двох років.

        — Це не чарівна паличка і не таблетка, від якої все одразу проходить. Мета — зупинити прогресування хвороби. Якщо це вдасться, реабілітація, яку хлопці проходять щодня, нарешті даватиме стійкий і накопичувальний результат. Це реальний шанс — я не маю права його пропустити, — додає.

        Скільки потрібно і як допомогти

        Вартість розробки індивідуальної генотерапії — 1500000 доларів (орієнтовно 66 мільйонів гривень). Наразі зібрано понад 5,4 мільйонів гривень — приблизно 8% від необхідної суми. 

         

        Допомогти можна тут: https://help-pavlo-petro.online/

        Павлик і Петрик — як усі діти. Відвідують школу, граються в монополію і завжди хочуть бути першими. Вони просто хочуть жити звичайним життям, і у них має бути такий шанс. Допоможімо разом!

        Джерело 20 хвилин

        Від Тарнополя до Тернополя
        Коментарі (0)
        Авторизація
        Залишати коментарі можуть лише авторизовані користувачі
        Читати також
        Всі новини