Життя ціною у 3 мільйони доларів: син захисника з Тернополя потребує дороговартісного лікування
Врятувати життя малечі може єдиний укол, вартість якого – три мільйони доларів. Родина військовослужбовця такої суми не має, тож просить всіх небайдужих про допомогу, пише 20 хвилин
Восьмого квітня маленькому тернополянину має виповнитися три рочки. Він обожнює гратися, гойдатися на гойдалках та спускатися з гірки. Військовослужбовець Віктор Снітинський та його дружина Наталя мріють, аби їхній син без перешкод міг самотужки долати відстань, а важка хвороба ніколи не ставала на заваді пригод та нових відкриттів.
– Наш Лук’ян – неймовірний хлопчик, він добрий, веселий. З народження розвивався відповідно до норм, але у 1,3 року не видавав жодних звуків, не розумів зверненої мови, не відгукувався. Тоді думки лікарів розділилися: дехто казав, що це затримка, а дехто схилявся до аутизму. Проте ніяких остаточних діагнозів не було. Але ми завжди вірили й продовжуємо вірити у свого сина, – каже Наталія Снітинська.
Життя розділилося на «до» та «після»
У листопаді 2024 року Лук’ян хворів на вірус і разом з мамою перебував на стаціонарному лікуванні. Під час дослідження аналізів медики виявили підвищення показників печінкових проб. Перша підозра була, що це саме гепатит А.
– Ми зробили всі дослідження і лише на гепатит А при нормі 20 ми мали показники 22. Медики призначили лікування і виписали додому, але в січні показники підвищилися вдвічі, а то і втричі. Нас направили вчергове в інфекційне відділення і тоді лікарі вперше нам озвучили, що це може бути рідкісне генетичне захворювання Дюшена-Беккера, – говорить мама Наталя. – Пам’ятаю, як лікарка запитала у мене, чи долає син самостійно довгі відстані, чи проситься постійно на руки. Почувши мою відповідь порадила здати аналіз крові на креатинфосфокіназа (показник, що відповідає за руйнацію м’язів). Ось так сьомого січня я вперше дізналася про те, що існує ця хвороба, і просиділа майже всю ніч, аби зрозуміти наслідки й варіанти лікування.
Маленького Лук’яна обстежували лікарі різних медичних закладів, зокрема, Тернополя, Києва, Львова. Вони обійшли десятки кабінетів: генетика, невролога, ортопед, мовленнєвий терапевт, психолог та інші. Зі слів пані Наталі, медики до кінця не вірили, що їхній син має діагноз Дюшена-Беккера, тому довелося здавати до 12 генетичних аналізів.
– Конверт для здачі аналізу на Дюшена-Беккера ми отримали у Львівському центрі нервово-м’язових захворювань. Дослідження проводили у клініки Німеччини, тому довелося чекати 30 днів. Ми їхали, щоб виключити найгірший варіант, натомість четвертого березня отримали підтвердження діагнозу. День я приходила до тями і потім заявила про цей діагноз у соціальних мережах, аби люди знали, що така хвороба є, що ми будемо боротися за здоров’я свого сина, – говорить тернополянка.
М'язова дистрофія Дюшена – це рідкісне генетичне (спадкове) захворювання, що проявляється прогресуючою м’язовою слабкістю. У кінцевому результаті хвороба вражає серце та легені. Якщо дитина вчасно не отримає укол, то в 10-11 років доведеться пересуватися на кріслі колісному, а згодом переходить у паліативний догляд.
– Крізь роки діти з такими діагнозами не можуть самостійно дихати, ковтати, їсти. Вони залежать від апаратів. Це страшна, повільна смерть, – додає тернополянка.
Мріємо зробити ін’єкцію якомога раніше
Надати професійне лікування та подарувати шанс на здорове, щасливе майбутнє Лук’яну Снітинському готові медики США або Об’єднаних Арабських Еміратів. Нині родина обрала Дубай, адже там вартість препарату нижче на $400 000, також не потрібна віза для в’їзду.
– Ми вже сконтактувалися з клінікою, отримали попередній розрахунок з вартістю ін’єкції, а також документ, яким вони підтвердили готовність прийняти Лук’яна на обстеження та лікування. Вартість уколу – $ 3 000 000. Після введення ін’єкції ми повинні перебувати поруч з клінікою ще три місяці. Медики спостерігатимуть за станом здоров’я сина, побічними ефектами. Зараз ми готуємося до первинного обстеження, перевірки фізичного стану та здачі аналізу на антитіла в Дубаї. Гроші на поїздку зібрали, – говорить тернополянка.
За медичними показниками ін’єкцію проти Дюшена-Беккера бажано вводити дітям, віком від 4 до 6 років. Тобто, родина Снітинських має рік часу у запасі, аби зібрати $ 3 000 000 на лікування сина.
– Люди почали відгукуватися одразу. Вони писали слова підтримки, просили реквізити, аби допомогти Лук’яну одужати. Ми відкрили банківські рахунки і почали збирати кошти. Станом на 27 березня ми маємо 1 300 000 гривень. За що ми вдячні. Якщо до чотирьох років сина не вдасться зібрати мільйони доларів, то ми не будемо зупинятися. Ми хочемо, щоб він отримав препарат і мав шанс на здорове та щасливе дитинство, життя, – наголошує мама хлопчика.
Поки триває збір коштів, хлопчика готують до гормональної терапії та фізичної реабілітації. Це допоможе йому підтримувати здоров’я.
Посилання на благодійну Монобанку
4441 1110 0031 6657 (гривня, мама)
4149 4975 2199 5540 (гривня, тато)
PayPal
natalisnitynska@gmail.com
Якщо бажаєте долучитися до доброї справи – залишайте свої пожертви на банківських рахунках батьків. Кожна копійчина важлива!
