Дівчинка - метелик. Лія Мосімчук має унікальну хворобу. Відео
Згодом на їх місці утворювались рани. І все це від найменшого удару, повідомляє Тернопіль 1
Вже у п'ятирічному віці київські медики поставили діагноз - Бульозний епідермоліз. Тоді сім'я і дізнались що це невиліковно.
- "Саме важче було коли дитина починала ходити. І ти ще не встиг вийти на вулицю, а уже несеш дитину з побитими колінами. І це через день. Це було, мабуть, найважче. Зараз уже значно легше. Вона вже сама знає що не можна того і того. Це не від неї залежить. Наприклад, якщо імунітет ослаблений ми встаємо зранку і бачимо пухирці, вже беремо голку і пробиваємо, обробляємо. Вона сама ці рани обробляє, сама себе. А так загалом ми вчимося з цим жити". Лія не хоче відрізнятись від інших дітей. Тому батьки їй не забороняють жити активно. Лія любить танцювати, бігати, кататися на велосипеді, - ОЛЕКСАНДРА БІЛЯВЕЦЬ, ВИХОВАТЕЛЬ СТАРШОЇ ГРУПИ ДНЗ №17
- "Ми навіть коли були на морі вона сказала таке. Я запитала чи їй не важко, чи не пече. Вона відвернулась і сказала, що тут вона керує а не якісь там ранки, болячки. Такий у неї девіз.Не звертає увагу на те що у неї щось болить. Вона хоче вона робить". Лія ходить в дитячий садок. Вихователі групи особливо уважні до дівчинки. Та кажуть, Лія навчилась бути обережною. Тому залюбки грається з іншими дітьми.
- "Надзвичайно активна дівчинка. На заняттях завжди перша підіймає руку. Усім цікавиться. В усьому бере участь і в активних іграх. Вона не привертає до себе уваги навіть коли є проблема. Так вона показує якщо щось не так. Допомагає нам зняти ту колготку, обробити рани. І буквально хвилинка-дві, у неї вже не має сліз, вона йде гратись з іншими дітьми. Хоча це насправді їй болить. Дівчинка надзвичайно мужня, ми нею захоплюємось і мамою також",- ОЛЕКСАНДРА БІЛЯВЕЦЬ, ВИХОВАТЕЛЬ СТАРШОЇ ГРУПИ ДНЗ №17 Тернополя:
Відповідно до статистики, хвороба метелика зустрічається в одного з 50 000 новонароджених. Хворим на бульозний епідермоліз допомагає міжнародна організація Debra, яка також веде реєстр усіх хворих у світі. Мама Лії Леся Мосімчук – регіональний представник Центру «Debra Україна» в Тернопільській області. Жінка шукає дітей- «метеликів» та їх батьків на Тернопільщині, щоб разом об’єднатися проти цієї важкої недуги.
